L’acromégalie vue par le patient.
F. Albarel*a (Dr), B. Duclos-Morlaesb (Dr), T. Bruec (Pr)
a Aix-Marseille Université, CNRS, CRN2M UMR 7286, 13344 cedex 15, Marseille, France and APHM, Hôpital Conception, Service d’Endocrinologie, Diabète et Maladies Métaboliques, Centre de Référence des Maladies Rares d’Origine Hypophysaire DEFHY, 13005., Marseille, FRANCE ; b Ipsen France medical dpt, 65 quai Gorse, Boulogne-Billancourt, FRANCE ; c Aix-Marseille Université, CNRS, CRN2M UMR 7286, 13344 cedex 15, Marseille, France and APHM, Hôpital Conception, Service d’Endocrinologie, Diabète et Maladies Métaboliques, Centre de Référence des Maladies Rares d’Origine Hypophysaire DEFHY, 13005, Marseille, FRANCE
* frederique.albarel@ap-hm.fr
Objectif : Comprendre le parcours de soins et les attentes des patients acromégales.
Méthode : un questionnaire en ligne a été diffusé à des patients acromégales français et leurs proches inscrits sur la plateforme Carenity pendant 1 mois et demi en 2016.
Résultats : Parmi les 28 participants (âge moyen 48.9 ans, 79% de femmes), 89% étaient des patients acromégales (n=25) et 11% des proches (n=3), avec un diagnostic posé en moyenne 10,4 ans avant. Les participants déclarent en moyenne 3 symptômes initiaux, « d’alerte » de l’acromégalie : symptômes généraux (fatigue, maux de tête, transpiration,..), changements physiques (élargissement des extrémités, visage..) et des douleurs, surtout articulaires. 68% en ont initialement parlé à leur médecin généraliste, 14% à un endocrinologue, qui a suspecté le diagnostic pour 50% des patients. Les principaux symptômes rapportés sont des modifications morphologiques (93%), des symptômes osseux/articulaires (75%) et en lien avec le métabolisme (75%). L’impact de l’acromégalie est considéré « très important » ou « assez important » sur le moral, les loisirs et la vie sociale pour 7/10 participants. Les principaux impacts de l’acromégalie sur leur vie quotidienne sont la fatigue et les douleurs. Plus de 80% sont en recherche de témoignages d’autres patients, avec une attente importante de groupes de paroles et de rencontre, d’informations et conseils pratiques sur leur pathologie endocrinienne.
Conclusion : Cette 1ère enquête menée en ligne auprès de patients acromégales permet d’identifier des axes d’amélioration pour optimiser le diagnostic et la prise en charge dans cette pathologie.
Etude réalisée avec le soutien institutionnel d’IPSEN.
L’auteur n’a pas transmis de déclaration de conflit d’intérêt.