DEFHYEDU : 1er programme d’éducation thérapeutique (ETP) à destination des patients porteurs de pathologies hypophysaires. Evaluation à 3 ans de la mise en place.
E. Bonettoa (M.), I. Pellegrinib (Mme), F. Castinettic (Pr), C. Rochettec (Dr), R. Reynaudc (Pr), C. Baccoub (Mme), L. Goninb (Mme), G. Dos Santosb (Mme), I. Roubeletb (Mme), T. Bruec (Pr), F. Albarel*c (Dr)
a Aix Marseille Université, Marseille, FRANCE ; b APHM, Marseille, FRANCE ; c Aix Marseille Université; APHM, Marseille, FRANCE
* frederique.albarel@ap-hm.fr
Contexte : Le programme d’ETP DEFHYEDU, développé dans le CRMR d’origine hypophysaire DEFHY, a reçu l’agrément de l’ARS fin 2012 (140 patients, mai 2013-mai 2016).
Lors du diagnostic éducatif, le patient se fixe des objectifs et va choisir des ateliers parmi les 8 proposés couvrant les problématiques rencontrées dans les pathologies hypophysaires: connaissance et gestion du traitement, notamment l’hydrocortisone, vécu de la maladie au quotidien, projection dans l’avenir et complications rencontrées, nutrition et troubles de la satiété, sexualité et fertilité… Un entretien final fait le point sur les compétences acquises et restant à conforter.
Objectif et méthode : Analyser de façon quantitative et qualitative (questionnaires de satisfaction, SF36 (avant, fin de programme et >3 mois), commentaires libres) l’impact de ce programme sur les 35 premiers patients ayant complété le programme (12H/23F).
Résultats : Le score de satisfaction est très haut : 3.74/4 et une large majorité de patients considère avoir atteint ses objectifs. 51.4% des patients se fixent des nouveaux objectifs; pour 71%, il s’agit de l’amélioration de la connaissance de leur maladie, des traitements et de leur évolution. Cela témoigne d’un processus d’évolution et de changement dans leurs priorités. Concernant la QDV, les patients semblent ressentir moins de limitations dues à leur état physique à 3 mois (p<0.01) et à leur état psychique (p<0.05) après le suivi du programme.
Conclusion : Au vu de ces premiers résultats, le programme DEFHYEDUsemble satisfaire les patients porteurs de pathologies hypophysaires et améliorer sur certains points leur qualité de vie.
L’auteur n’a pas transmis de déclaration de conflit d’intérêt.