B. Bartès*a (Mme), S. Bonnotb (Mme)

a Association Vivre sans Thyroïde, Léguevin, FRANCE ; b Association Vivre sans Thyroïde, Tourrenquets, FRANCE

* info@forum-thyroide.net

2017 : effets secondaires, incompréhension, mésinformation … les patients traités par le Levothyrox souffrent, se mobilisent, demandent des réponses et se révoltent, dans un marché français captif du fait du monopole du laboratoire Merck. Résultat : une crise sanitaire sans précédent depuis l’affaire du Médiator. Et dont l’explication médicale est encore l’objet de spéculations, sans réponses à ce jour.

Entre la communication insuffisante des autorités sanitaires, l’inertie première face aux signaux d’alerte, puis l'ouverture en demi-teinte du marché de la lévothyroxine français, les patients en souffrance, démunis, se sont naturellement tournés vers les associations. Ces acteurs se sont alors trouvés face à des demandes nouvelles, non seulement d’écoute, d’appui et d’entraide, mais aussi celles de porter des plaidoyers auprès des autorités et de défendre les intérêts des patients dans un contexte tempétueux. Ces demandes font partie des missions des associations de patients, mais les satisfaire constitue un défi nouveau pour les acteurs associatifs, et implique une reconfiguration des relations avec les autres acteurs du domaine.

Les associations de patients revendiquent depuis longtemps la reconnaissance du rôle des patients-experts : dans ce contexte, ce rôle a-t-il été amené à évoluer, à devenir plus visible, mieux reconnu ? Quelles ont été les apports de ces structures au débat public ? Quelles évolutions sont souhaitables dans les interactions des acteurs de la démocratie sanitaire ?

Quels enseignements peut-on tirer de cette situation inédite ? Pour les autorités de santé, pour les patients, les associations, les sociétés savantes, les fabricants de médicaments ?

L’auteur n’a pas transmis de déclaration de conflit d’intérêt.