Épi-Hypo : État des lieux du suivi des recommandations pour la prise en charge de l’hypoparathyroïdie chronique en France
JP. Bertocchio*a (Dr), N. Grossetb (Mme), L. Groussinc (Pr), P. Kamenickyd (Pr), F. Larceneuxe (Pr), A. Lienhardt-Roussief (Pr), A. Linglartd (Pr), G. Maruanic (Dr), E. Mirailliég (Pr), F. Pattouh (Pr), R. Seervaii (Dr), C. Sidob (Mme), C. Silvej (Dr), A. Vilfaillotc (Mme), A. Tabarink (Pr), MC. Vantyghemh (Pr), P. Houillierc (Pr)
a Épi-Hypo, Paris, FRANCE ; b Hypoparathyroïdisme France, Annecy, FRANCE ; c AP-HP, Paris, FRANCE ; d AP-HP, Le Kremlin-Bicêtre, FRANCE ; e Université Paris Dauphine, Paris, FRANCE ; f CHU de Limoges, Limoges, FRANCE ; g CHU de Nantes, Nantes, FRANCE ; h CHU de Lille, Lille, FRANCE ; i Baylor College of Medicine, Houston, ÉTATS-UNIS ; j INSERM, Paris, FRANCE ; k CHU de Bordeaux, Bordeaux, FRANCE
* jpbertocchio@gmail.com
Introduction
Peu d’informations existent sur la prise en charge de l’hypoparathyroïdie chronique en vie réelle. Notre objectif est d’étudier l’adéquation des pratiques (suivi et objectifs du traitement) avec les recommandations internationales.
Méthodes
Nous utilisons les données d’un sous-groupe de la e-cohorte française Épi-Hypo (118 médecins et 107 patients, 09/2016-12/2019) et celles d’une enquête en ligne (110 ePatients, 11/2019). Les participants devaient être i) médecin prenant en charge des patients avec hypoparathyroïdie chronique ou ii) patient participant à la cohorte Épi-Hypo ou iii) patient de l’association Hypoparathyroïdisme France (ePatients).
Résultats
Endocrinologues et néphrologues représentent 89% des médecins mais d’autres spécialités sont aussi impliquées. L’association vitamine D active/sels de calcium est donnée à 58-59% des patients. La majorité (85-87%) des médecins suit la calcémie au moins 2 fois/an à l’état stable. Les recommandations internationales conseillent de contrôler les symptômes, les valeurs de calcémie, de phosphatémie et de calciurie : un contrôle simultané de tous ces facteurs est rapporté par 32% des ePatients et 26% des médecins. La majorité (80%) des ePatients rapportent que leurs symptômes sont insuffisamment contrôlés par le traitement en cours alors que leur suivi est similaire à ceux dont les symptômes sont contrôlés. Leur traitement est similaire en dehors des sels de magnésium qu’ils reçoivent plus fréquemment que les autres.
Discussion
De nombreuses spécialités sont impliquées dans la prise en charge des patients avec hypoparathyroïdie chronique en France : les recommandations devraient les cibler car l’adhérence est encore faible. De nouveaux traitements sont nécessaires pour mieux contrôler les symptômes.
L’auteur n’a pas transmis de déclaration de conflit d’intérêt.